Dr. Vesna Ramljak: “Rak dojke nije bitka, a žene koje se s njim suočavaju nisu dužne biti heroine”

MagMe: Nedavno ste pokrenuli kampanju “Valuta mog života”. Zašto vam je bilo važno baš sada otvoriti pitanje života s metastatskim rakom?

doc.dr.sc. Vesna Ramljak: Smatram da je to pitanje već odavno trebalo dobiti pozornost koju zaslužuje. Kroz razgovore sa ženama koje žive s metastatskom bolešću shvatili smo koliko su one zapravo zapostavljene i koliko su nezadovoljne svojim položajem. Ne možemo se prema ženama koje žive sa spoznajom da je njihova bolest neizlječiva odnositi na takav način. Njima je potreban potpuno drukčiji pristup, bolja kvaliteta života, psihološka podrška, ali i sve druge vrste pomoći, uključujući financijsku.

Te su žene često na bolovanju, što znači da im se prihodi znatno smanjuju, a istodobno se suočavaju s poteškoćama pri ostvarivanju prava na inkluzivni dodatak. Dakle, problemi postoje na gotovo svim razinama. Žena koja ima metastatsku bolest svjesna je da neće biti izliječena, ali isto tako zna da s tom bolešću može živjeti još dugo. Zahvaljujući terapijama koje neprestano napreduju, životni vijek pacijentica može se značajno produljiti, a one mogu godinama živjeti kvalitetnim i ispunjenim životom. No, pritom je ključno da pravodobno dobiju odgovarajući lijek.

Upravo smo tu prepoznali jedan od najvećih problema. Naime, terapije namijenjene takvim pacijenticama u Hrvatskoj nisu dostupne u isto vrijeme kao u drugim europskim zemljama, primjerice Sloveniji. Žene međusobno razmjenjuju informacije i vrlo dobro znaju koje su terapije dostupne u susjednim državama. I onda se s pravom pitaju zašto isti lijek ne mogu dobiti i u Hrvatskoj. Problem je u dugotrajnom postupku uvrštavanja novih lijekova na listu HZZO-a. Za te žene vrijeme je iznimno dragocjeno. Nije svejedno hoće li određeni lijek dobiti danas ili za četiri mjeseca jer bolest za to vrijeme može napredovati. Nije realno očekivati da će svaki novi lijek odmah biti dostupan, ali smatram da zdravstveni sustav mora prepoznati područja u kojima postoji najveća potreba.

Tijekom jednog od razgovora s pacijenticama, žena čiji se lik nalazi na novčanici u sklopu kampanje rekla nam je: “Neka me pogledaju u oči i kažu mi koliko vrijedi moj život.” Koliko je novca potrebno da bi ona mogla što dulje biti sa svojom djecom, suprugom, putovati i živjeti poput svih ostalih ljudi? Nažalost, metastatsku bolest još uvijek prati velika stigma. Često se mogu čuti komentari poput: “Zar je ona još živa?” ili “Pa ionako ima metastatsku bolest.” To su strašne stvari.

Žene koje žive s metastatskom bolešću zaslužuju dostojanstven život kao i svi ostali. Njima je posebno teško jer svakodnevno žive sa spoznajom da imaju uznapredovalu bolest.

Zamislite koliko im znači kada dobiju ciljanu terapiju koja im može produljiti život. Nakon određenog vremena bolest može ponovno napredovati ili se pojaviti u drukčijem obliku, ali tada možda već postoji nova terapija koja im pruža dodatno vrijeme. Upravo zato govorimo o posebno ranjivoj skupini pacijentica kojoj su potrebni psihološka podrška, razumijevanje i svi drugi oblici pomoći.

To je bio jedan od glavnih razloga zbog kojih smo odlučili pokrenuti ovu kampanju. Inspiraciju smo pronašli i u europskoj inicijativi. Prije dvije godine u Zagrebu smo organizirali paneuropsku konferenciju na kojoj je sudjelovala i Stella Kyriakides, tadašnja europska povjerenica za zdravlje. Već se tada intenzivno govorilo o položaju žena s metastatskom bolešću. Na pozornicu su izlazile pacijentice iz različitih europskih zemalja i kroz snimke svojih života govorile o vlastitim iskustvima, željama i svemu onome što još žele doživjeti. Bilo je iznimno emotivno. U sklopu te inicijative izrađene su i simbolične novčanice, pa smo se, inspirirani njihovim primjerom, odlučili na sličan način posvetiti ženama s metastatskom bolešću u Hrvatskoj.

MagMe: Osim dostupnosti lijekova, otvara se i pitanje kvalitete života pacijentica. Smatrate li da je u borbi protiv bolesti taj aspekt ostao zanemaren?

VR: Svakako jest. Kao što sam već spomenula, mnoge su žene na bolovanju i nemaju odgovarajuća primanja, dok neke od njih nastavljaju raditi, što je potpuno razumljivo. Ako im zdravstveno stanje to dopušta i osjećaju se dobro, zašto ne bi radile? Međutim, ono što im često nedostaje jest psihološka pomoć, ali i podrška u socijalnom i emocionalnom smislu.

U posljednje vrijeme sve više govorimo i o seksualnosti, intimnosti i svemu onome kroz što prolaze žene koje žive s metastatskom bolešću. Ne smijemo zaboraviti da među njima ima mnogo žena od 35 ili 40 godina, koje su u punoj životnoj snazi. Postoji jako puno aspekata njihova života kojima se ne pridaje dovoljno pozornosti. Jer nije važno samo koliko će netko živjeti, iako je to, naravno, iznimno važno, nego i kako će živjeti te kako će provesti vrijeme koje je pred njim.

Na kraju ćemo svi umrijeti, bilo od starosti, bolesti ili nekog drugog uzroka. No, pitanje je kako živimo do tog trenutka, a osobito kako prolazimo kroz razdoblje bolesti. Živjeti sa sviješću o metastatskoj bolesti iznimno je teško i smatram da kao društvo moramo učiniti mnogo više kako bismo tim ženama pružili podršku koju zaslužuju.

MagMe: Kad se osvrnete na početke svoje karijere, što se najviše promijenilo u načinu na koji pristupamo oboljelima od raka, govorimo o bolesti i liječimo je?

VR: Mnogo se toga promijenilo, a prije svega moramo istaknuti napredak medicine, koja se razvija iz dana u dan. Činjenica da je stopa preživljenja porasla za 25 posto velik je uspjeh za Hrvatsku. Taj napredak možemo velikim dijelom pripisati i uvođenju Nacionalnog programa ranog otkrivanja raka dojke 2006. godine, u sklopu kojeg se žene kontinuirano pozivaju na mamografske preglede. Program je dosad obuhvaćao određene dobne skupine, a njegovim proširenjem planira se uključiti još veći broj žena. Time se povećava i mogućnost otkrivanja bolesti u ranoj fazi, kad su izgledi za uspješno liječenje znatno bolji. Dobne skupine koje se pozivaju odabrane su upravo zato što je u toj životnoj dobi pojavnost raka dojke najveća.

Međutim, ne smijemo zaboraviti ni mlađe žene, već od dvadesetih godina života. Upravo smo jučer imali pacijenticu od samo 26 godina s izrazito agresivnim karcinomom. Ne smijemo zanemariti ni trudnice ni žene koje doje. Sve su to skupine do kojih moramo doprijeti edukacijom i podizanjem svijesti o bolesti.

Pritom moramo imati na umu da Zagreb nije cijela Hrvatska. Žene koje žive daleko od Zagreba i drugih većih medicinskih centara suočavaju se s mnogo većim poteškoćama, kako u pristupu dijagnostici tako i u samom liječenju. Osim toga, često su financijski iscrpljene. Netko tko živi u Zagrebu nema jednake troškove putovanja na preglede i terapije kao žena koja dolazi iz udaljenijeg dijela Hrvatske. A kad se čovjek razboli, spreman je žrtvovati gotovo sve kako bi dobio potrebnu pomoć.

Drago mi je što postoje kvalitetne udruge koje predano rade na edukaciji i pružanju podrške pacijenticama. One su na sebe preuzele velik dio odgovornosti koji bi, po mojem mišljenju, trebale snositi i nadležne institucije. Naravno, Ministarstvo zdravstva napravilo je važan iskorak uvođenjem nacionalnog programa, ali smatram da njihov angažman još uvijek nije dovoljan. Mislim da se premalo sluša nas koji svakodnevno radimo s pacijenticama. Upravo smo mi ti koji iz prve ruke možemo pružiti najrelevantnije informacije o njihovim potrebama i problemima s kojima se susreću.

Vjerujem da bi se mnogo toga moglo riješiti kad bismo svi zajedno sjeli za stol, razgovarali i donosili zajedničke odluke. Jer vlast se može mijenjati, ali potrebe bolesnih ljudi ostaju iste. Bolest ne poznaje političku pripadnost.

Dakle, stvari su se definitivno poboljšale i žene su danas mnogo osvještenije o važnosti prevencije i ranog otkrivanja bolesti. Ipak, mislim da još uvijek nismo napravili dovoljno. I danas mi dolaze pacijentice koje govore da nešto nisu znale, da su mislile kako određeni simptom nije važan ili da nisu bile svjesne rizika.

Posebno me zabrinjava količina netočnih informacija koje se šire internetom i različitim portalima. Smatram da bi oni koji javno objavljuju takve informacije trebali snositi odgovornost jer će ih određeni broj ljudi prihvatiti kao istinu, a posljedice mogu biti ozbiljne.
Danas se tome pridružuje i umjetna inteligencija, koja također ne može pružiti odgovore na sva pitanja. Problem je u tome što umjetna inteligencija ne razumije uvijek posljedice i štetu koju netočne ili pogrešno protumačene informacije mogu prouzročiti.

MagMe: Spomenuli ste važnost udruga koje imaju veliku ulogu u životima oboljelih žena, osobito kada je riječ o psihološkoj podršci. Uz njih, tu su i liječnici te obitelj. Kako vidite ulogu svakog od njih u toj mreži podrške i kako bi ona, uz veću uključenost zdravstvenog sustava, trebala izgledati?

VR: U idealnim okolnostima, sve bi trebalo početi od obitelji. Žena koja se razboli prije svega mora imati podršku svojih najbližih. Nažalost, znamo da su mnoge obitelji disfunkcionalne. Događa se da žene zbog bolesti budu ostavljene, stigmatizirane ili posramljene, zbog čega svoju dijagnozu pokušavaju sakriti od drugih. Zato smatram da je podrška obitelji na prvom mjestu.

 

Pogledajte ovu objavu na Instagramu.

 

Objavu dijeli Europa Donna Hrvatska (@europa_donna_hr)

Druga iznimno važna stvar jest psihološka pomoć, koja bi trebala biti osigurana svakoj oboljeloj ženi. Uostalom, svi mi trebamo psihološku podršku, čak i kad mislimo da smo potpuno zdravi. Mogu vam reći da i sama redovito odlazim psihologu jer mislim da bez takve vrste podrške ne bih mogla podnijeti sve izazove koje moj posao i život nose. Iako za sebe smatram da sam snažna osoba, nitko nije toliko snažan da mu pomoć nikada nije potrebna. Posebno je teško ženama koje nisu financijski osigurane. Smatram sramotnim da oboljele žene moraju toliko dugo čekati na ostvarivanje prava na inkluzivni dodatak i druge oblike financijske pomoći. Neke od njih, nažalost, tu pomoć ni ne dočekaju. To je strašno.

Novac im je pritom prijeko potreban jer bolest sa sobom nosi brojne dodatne troškove. Osim psihološke pomoći, mnogima je potrebna i fizikalna terapija, primjerice zbog limfedema koji se mogu razviti tijekom liječenja. Postoji čitav niz potreba za koje su nužna financijska sredstva, a bez njih je iznimno teško osigurati odgovarajuću skrb i kvalitetu života.

Zato smatram da bi oni koji imaju mogućnost donošenja odluka trebali više slušati ljude koji svakodnevno rade s oboljelima i prepoznaju njihove probleme. Nažalost, često se događa da se na njihova upozorenja reagira tek kad situacija eskalira, kad nezadovoljstvo postane toliko veliko da ljudi počnu javno prosvjedovati. Mislim da je to sramotno.

MagMe: Dotaknuli smo se psihološkog aspekta bolesti, a voljela bih da se osvrnemo i na različite faze kroz koje pacijentice prolaze. Krenimo od same dijagnoze. Koliko su žene u tom trenutku svjesne onoga što im se događa i koliko traje proces prihvaćanja činjenice da će im se život značajno promijeniti?

VR: Prije svega, moramo imati na umu da smo svi različiti i da će svaka osoba drukčije reagirati na takvu vijest. Za većinu je prva reakcija šok. Pacijentice su često toliko šokirane da zapravo uopće ne čuju ono što im govorite. Zato uvijek savjetujem da, kada se priopćava dijagnoza ili razgovara o načinu liječenja, uz pacijenticu bude još netko od njezinih bližnjih. U takvim trenucima žene su često potpuno blokirane, informacije čuju samo djelomično i osjećaju veliku nesigurnost. Dobro je imati nekoga tko će moći pažljivije saslušati liječnika i poslije im pomoći razumjeti sve što je rečeno.

Nakon toga često se pojavljuju i oni “dobronamjernici” koji govore: “Sve će biti dobro, nemoj se ništa brinuti.” A to je zapravo jedna od najgorih stvari koje možete reći ženi koja je upravo dobila dijagnozu. Ako joj zaista želite pomoći, ponudite joj konkretnu pomoć.

Odvedite dijete u vrtić, školu ili na neku aktivnost, skuhajte ručak, otiđite na tržnicu. I pritom nemojte previše govoriti. Nemojte uvjeravati bolesnu osobu da će sve biti dobro jer vi to jednostavno ne možete znati. Ponekad je dovoljno samo sjediti uz nekoga i šutjeti. Ili nazvati i pitati treba li mu nešto. Ne morate uvijek imati prave riječi.

Nakon tog početnog šoka slijedi razdoblje prilagodbe. Kad započne liječenje, bilo da je riječ o kemoterapiji prije operacije, operativnom zahvatu, kemoterapiji nakon operacije ili zračenju, pacijentice se često osjećaju nešto sigurnije. Dok su uključene u proces liječenja, imaju osjećaj da se zdravstveni sustav brine o njima. U bolnici susreću druge žene, razgovaraju, razmjenjuju iskustva i na neki način pronalaze podršku jedna u drugoj.

Međutim, novi problem često nastaje upravo kada liječenje završi. Tada se pojavljuju pitanja: “Kamo ću sada? Kome pripadam? Kome se mogu obratiti?” To je još jedan iznimno osjetljiv trenutak koji može izazvati nesigurnost, nemir i sumnju, kako u vlastito zdravlje tako i u sve ono što ih okružuje. Ponovno se javlja čitav vrtlog emocija. Kako vrijeme prolazi, ako je bolest pod kontrolom, žene postupno postaju mirnije. Ipak, svaka kontrola sa sobom donosi određenu tjeskobu jer iščekuju rezultate i strahuju od onoga što bi mogli pokazati. Nakon nekoliko godina taj se osjećaj kod nekih pacijentica može ublažiti.

No, mogu vam govoriti i iz vlastitog iskustva jer sam i sama prošla kroz dva karcinoma. Ja nikad nisam potpuno mirna. Svaki put kad me nešto zaboli ili primijetim neku promjenu na tijelu, negdje u pozadini pojavi se misao: “Nije valjda opet?” Mislim da ljudi koji su prošli iskustvo raka nikada ne mogu biti potpuno bezbrižni.

To, naravno, ne znači da moramo živjeti u očaju. Nisam očajna ni ja, a nisu ni moje pacijentice. Ali postoji ta dimenzija straha koja ostaje negdje u podsvijesti i povremeno se ponovno pojavi.  Upravo je zato psihološka pomoć toliko važna. Kroz razgovore i rad na sebi čovjek postupno uči prihvaćati vlastitu bolest i sve promjene koje su se dogodile u njegovu životu. Ne radi se o tome da se uvjeravate kako će sve sigurno biti dobro, nego o tome da naučite živjeti s onime što vam se dogodilo. Na neki način počinjete upoznavati i prihvaćati novu verziju sebe. I tek kao ta nova osoba možete nastaviti dalje. Ne možete nastaviti živjeti kao da ste ista osoba koja ste bili prije bolesti.

MagMe: Spomenuli ste koliko toksični optimizam može biti štetan za oboljele, a postoji još jedan narativ koji se često pojavljuje u razgovorima o raku – onaj da pacijentice moraju biti borci. Koliki pritisak takva očekivanja stvaraju i kako mogu utjecati na njihovo suočavanje s bolešću?

VR: Kada čujem riječi “borba” i “borci”, meni se diže kosa na glavi. Kakva borba? Pa nismo mi u ratu! Protiv čega se ja borim? Ne borim se protiv svoje bolesti. Ja svoju bolest prije svega moram prihvatiti, razumjeti o čemu je riječ, koliko je uznapredovala i je li se proširila te objeručke prihvatiti terapiju koja je u tom trenutku najbolja za mene.

Meni je strašno kada nekome kažu: “Bori se, možeš ti to!” Mislim da su to potpuno pogrešni, čak i štetni narativi. Umjesto toga, prihvati svoju bolest i, prije svega, prihvati sebe. Žene se često počinju strašno osuđivati i osjećati krivima jer misle da su svojom bolešću poremetile život obitelji, supruga i djece. Zamislite to! Neke čak skrivaju dijagnozu od vlastite djece, a ja smatram da djeca moraju znati istinu.

Naravno, postoje načini na koje se djeci, ovisno o njihovoj dobi, može objasniti što se događa. Upravo zato postoje psiholozi koji roditeljima mogu pomoći pronaći pravi način komunikacije.

Ali dijete mora razumjeti da mama više nije ista kao prije. Da mama ima pravo biti tužna, umorna ili pospana, da ponekad nema snage ni vremena za njega i da neke stvari jednostavno ne može raditi kao prije.

 

Pogledajte ovu objavu na Instagramu.

 

Objavu dijeli Europa Donna Hrvatska (@europa_donna_hr)

I ne biste vjerovali, ali djeca to često prihvaćaju puno bolje nego odrasli. Djeca su u tome fantastična. Mislim da je iskrenost prema njima iznimno važna jer, ako se dogodi najgori mogući ishod, dijete kojemu se skrivala istina može ostati s dubokim osjećajem da je bilo prevareno. Taj osjećaj izdaje, činjenicu da mu roditelji nisu rekli istinu, može nositi sa sobom cijeli život. Smatram da svi mi, pa čak i djeca, možemo prihvatiti i najteže životne okolnosti. Ali važno je da nam se kaže istina.

MagMe: Spomenuli ste i osjećaj srama koji se može javiti kod oboljelih žena. Zašto se žene srame vlastite bolesti?

VR: Iskreno, ni sama ne znam zašto je tako. Mislim da mnogo toga ovisi o sredini iz koje žena dolazi, ali i o razini osviještenosti i razumijevanja ljudi koji je okružuju. I nemojte me pogrešno shvatiti, takve predrasude postoje čak i u Zagrebu, koji smatram velikim selom. Tijekom karijere mnogo sam putovala Hrvatskom, osobito Slavonijom i Dalmatinskom zagorom, i svjedočila zaista okrutnim situacijama. Događalo se da ljudi doslovno upiru prstom u ženu koja ima rak i nosi periku. Neki bi izlazili iz trgovine kada bi ona ušla jer su mislili da je rak zarazna bolest. Drugi bi prelazili na suprotnu stranu ulice kako je ne bi susreli. Ljudi koji su joj do jučer bili prijatelji odjednom se više nisu željeli družiti s njom. Žene su tako ostajale potpuno izolirane, i to upravo u trenutku kada im je podrška bila najpotrebnija.

A da ne govorim o situacijama u kojima ih vlastiti supruzi ili članovi obitelji optužuju da više nisu dovoljno dobre. Ima žena kojima su svekrve govorile da nisu dovoljno dobre za njihove sinove, koje su slušale da su zbog bolesti manje vrijedne ili da im tijelo više nije isto. Neke su čak doživjele da ih suprug ostavi usred liječenja. Nažalost, svega ima.

I onda te žene osjećaju sram. A zašto? To zaista ne mogu razumjeti. Sram možete osjećati ako ste nešto ukrali ili opljačkali banku, ali zašto biste se sramili bolesti? Vi niste svoja bolest i ona vas ne određuje kao osobu.

To su iznimno duboke i složene teme. Nisam psiholog, iako bih voljela imati dovoljno vremena da se dodatno obrazujem i u tom području, ali ono što naše žene prolaze zaista je strašno. Mislim da je u razvijenijim društvima odnos prema oboljelima i javnom govoru o bolesti ipak drukčiji.

MagMe: Što bi, prema vašem mišljenju, moglo najviše pridonijeti promjeni takvog mentaliteta? 

VR: Obrazovanje je na prvom mjestu. Velika sam zagovornica uvođenja zdravstvenog odgoja u školski kurikulum, već od sedmog ili osmog razreda osnovne škole, a zatim i tijekom cijelog srednjoškolskog obrazovanja. To bi trebao biti sustavan oblik zdravstvenog opismenjavanja, u kojem bi stručnjaci dolazili u škole i razgovarali s mladima o važnim zdravstvenim temama.

Znate, meni je danas problem dogovoriti dolazak u srednju školu kako bih učenicima govorila o problematici raka dojke. Nudim svoje vrijeme, iskustvo i znanje potpuno besplatno, a opet nailazim na prepreke. I ne moram to biti ja. Postoje brojni stručnjaci koji su spremni sudjelovati u edukaciji mladih. Gotovo 40 godina radim ovaj posao i svakodnevno se susrećem s pacijenticama i njihovim problemima. Zašto se takvo iskustvo ne bi iskoristilo?

Postoje i odlični primjeri edukativnih inicijativa. Jedna je udruga, primjerice, osmislila letke koji se dijele djeci u školama, s porukom poput “Mama, jesi li dobro?”. Djeca ih nose kući i pitaju svoje majke jesu li bile na pregledu. To su jednostavni, ali vrijedni načini podizanja svijesti. Međutim, za organizaciju javnozdravstvenih kampanja potreban je novac. Ponekad imam osjećaj da stalno moram moliti nekoga da nam osigura sredstva kako bismo mogli pomoći drugim ljudima. Mi smo neprofitna udruga, ja za taj rad ne primam nikakvu plaću. Ulažem vlastito vrijeme jer to smatram svojom misijom. Zato me posebno rastužuje ravnodušnost prema takvim inicijativama.

A edukacijom možemo učiniti zaista mnogo, ne samo kada je riječ o raku dojke nego i o pušenju, HPV-u i brojnim drugim zdravstvenim rizicima. Naravno, Ministarstvo zdravstva ulaže određene napore i to treba priznati. Međutim, mislim da institucije često nemaju povjerenje građana, dok kvalitetne udruge djeluju iz osobne motivacije i želje da nešto promijene.

Pritom ne mislim da su sve udruge jednako kvalitetne. Mi smo dio europske udruge Europa Donna, osnovane 1993. godine, i redovito razmjenjujemo iskustva s kolegama iz drugih država. Zato smatram da imamo znanje i iskustvo potrebno za ozbiljan rad na ovoj problematici. Naša je uloga prije svega edukacija.

Jer mi se i danas susrećemo s nevjerojatnim situacijama. Dođe žena od 40 godina s karcinomom koji se već može napipati, a nikada prije nije bila na pregledu. Kada je pitate zašto nije došla ranije, kaže da je mislila kako će promjena sama proći. Dolaze nam čak i visokoobrazovane žene s toliko uznapredovalim karcinomima da je tumor već probio kožu. Zašto se to događa? Dijelom zbog neznanja, ali vrlo često i zbog straha. Možda te žene nemaju osobu kojoj se mogu povjeriti ili nekoga tko će im pružiti podršku. Boje se suočiti s mogućnošću da imaju rak pa odgađaju pregled, kao da će problem nestati ako o njemu ne razmišljaju. Ali bolest neće nestati zato što je ignoriramo.

Ponekad se zaista umorim i pomislim da više nemam snage za sve to. Ali onda pomognete nekome i vidite da je osoba poslušala savjet i učinila nešto dobro za sebe. To mi je najveća nagrada.

Posebno je zadovoljstvo kad otkrijemo karcinom u ranoj fazi, kad pacijentica ima vrlo dobre izglede za uspješno liječenje i povratak svakodnevnom životu.

MagMe: Kad govorimo o nedovoljnoj informiranosti žena o preventivnim pregledima i dijagnostici, gdje vidite najveće propuste? Što biste voljeli da svaka žena zna o zdravlju svojih dojki?

VR: Voljela bih da žene prije svega osvijeste da se rak dojke može pojaviti u bilo kojoj životnoj dobi, pa tako i kod vrlo mladih žena, trudnica i dojilja. Postoje slučajevi u kojima je rak dojke dijagnosticiran čak i djevojčicama od 14 ili 16 godina. Zato mislim da je iznimno važno o zdravlju otvoreno razgovarati već unutar obitelji, međusobno se podržavati i ne zanemarivati promjene koje primijetimo na vlastitom tijelu. Ako mlada djevojka o nečemu ne može razgovarati s majkom, uvijek postoji netko kome se može obratiti, bilo da je riječ o razrednici, školskom psihologu ili drugoj osobi od povjerenja koja će je uputiti na pravo mjesto. Važno je razumjeti da ignoriranjem problema nećemo postići da on nestane.

Ponekad imam osjećaj da neprestano ponavljam iste stvari, ali žene me i dalje pitaju ono o čemu toliko govorimo. Preporučujem da se već od 20. godine počne s redovitim godišnjim ultrazvučnim pregledima dojki, a samopregled bi trebalo obavljati jednom mjesečno, u prvoj fazi menstrualnog ciklusa.

Žene najbolje poznaju vlastito tijelo i mogu primijetiti promjene koje se događaju. Znamo kako su naše dojke izgledale prošlog mjeseca, a kako izgledaju danas. Već tijekom tuširanja možemo uočiti nešto neuobičajeno.

Koliko vam vremena treba da stanete pred ogledalo, podignete ruke i pogledate jesu li dojke simetrične, postoje li promjene na koži ili iscjedak iz bradavice? To su jednostavne stvari koje mogu biti iznimno važne za pravodobno prepoznavanje promjena.

MagMe: Smatrate li da su preventivni pregledi i dijagnostičke metode, uključujući genetska testiranja, dovoljno dostupni svim ženama koje ih žele obaviti?

VB: Mislim da u javnom zdravstvenom sustavu nisu dovoljno dostupni. Međutim, moram reći da, ako netko može svakog mjeseca izdvajati velike iznose za nokte, frizuru ili umjetne trepavice, onda bi trebao razmisliti i o ulaganju u vlastito zdravlje. S druge strane, ako je nešto zaista hitno, pacijentica će biti primljena odmah. Barem je tako u mojoj bolnici, ne mogu govoriti o drugim ustanovama. Kad god nam se javila žena koja je primijetila neku promjenu ili posumnjala da nešto nije u redu, nastojali smo je odmah pregledati, osobito ako je postojala sumnja na ozbiljniju bolest.

Problem je u redovitim kontrolama i dugim listama čekanja. U onkološkim ustanovama pratimo pacijentice tijekom liječenja i određeno vrijeme nakon njega, ali one ne mogu cijeli život ostati pod nadzorom onkološke ustanove samo zato što su jednom imale karcinom. Nakon određenog vremena, često nakon pet godina, daljnje kontrole nastavljaju se izvan onkoloških centara. Ultrazvučni pregledi dostupni su u domovima zdravlja i manjim bolnicama, ali na termin se ponekad čeka i deset mjeseci. A žene, razumljivo, žele pregled što prije, osobito ako su primijetile neku promjenu. Zato je važno razviti svijest o redovitim kontrolama i planirati ih na vrijeme.

Naravno, postoje i privatne ordinacije, ali tu dolazimo do drugog problema – stručnosti. Danas se mnogi bave ultrazvučnim pregledima dojki, no smatram da nije dovoljno završiti tečaj i misliti da ste ovladali tako zahtjevnom dijagnostikom. Dojka je, po mojem mišljenju, jedan od najzahtjevnijih organa za ultrazvučni pregled. Potrebno je veliko iskustvo, poznavanje različitih promjena i sposobnost njihova pravilnog tumačenja.

Isto vrijedi i za sistematske preglede. Oni su odlična stvar, ali što se događa kada se otkrije nešto sumnjivo? Pacijentica dobije nalaz i što onda? Kome se treba javiti, kamo otići, kako nastaviti dijagnostiku? Smatram da se skrb ne smije zaustaviti na izdavanju nalaza. Potrebno je osigurati jasan nastavak dijagnostičkog postupka kako pacijentice ne bi bile prepuštene same sebi i izgubljene u sustavu. Mislim da u tom području još uvijek vlada određeni nered koji bi se mogao riješiti boljom organizacijom i suradnjom. Ponovno se vraćamo na važnost uključivanja ljudi koji svakodnevno rade s pacijenticama u donošenje odluka.

MagMe: Možete li nam objasniti koncept jednodnevne dijagnostike i zašto je on važan za pacijentice?

VR: Tijekom svoje karijere imala sam priliku educirati se u jednoj od najvećih onkoloških ustanova u Francuskoj, nedaleko od Pariza, gdje sam se upoznala s konceptom jednodnevne dijagnostike. Taj sam model odlučila prenijeti u našu Kliniku za tumore i jedno je vrijeme zaista uspješno funkcionirao. Nažalost, zbog problema s kojima smo se suočili i odlaska dijela radiologa, takav je oblik dijagnostike prestao funkcionirati.

Koncept je bio vrlo jednostavan. Žene koje su imale sumnjiv nalaz ili su same napipale neku promjenu mogle su nam se obratiti i u jednom danu obaviti sve potrebne pretrage – ultrazvuk, mamografiju te, prema potrebi, punkciju ili biopsiju. Cilj je bio što prije utvrditi postoji li sumnja na karcinom i pacijentici pružiti jasne informacije o daljnjim koracima.

To je iznimno važno jer žena može podnijeti dijagnozu, ali ne može podnijeti neizvjesnost i iščekivanje. Na kraju dana pacijentica je odlazila kući znajući na čemu je i da uz sebe ima tim ljudi koji će je voditi kroz daljnji postupak. Istodobno, mnoge su žene odlazile kući s olakšanjem jer su nalazi bili uredni. Bio je to odličan koncept i zaista sam se trudila da opstane, ali nažalost nisam uspjela.

Danas nastojimo barem djelomično primjenjivati takav pristup, osobito kada nam dolaze žene iz udaljenijih dijelova Hrvatske. Ne možete ženu koja je prevalila toliki put jednostavno vratiti kući. Uvijek nastojim organizirati što više pretraga tijekom njezina dolaska jer znam koliki financijski teret putovanja predstavljaju pacijenticama, osobito onima koje žive od malih mirovina ili socijalne pomoći.

MagMe: Primijetila sam da se i kroz vašu kampanju sve više naglašava važnost individualnog pristupa pacijenticama. Što za vas takav pristup podrazumijeva i gdje vidite najviše prostora za napredak?

VR: Individualni pristup prije svega počinje odnosom liječnika prema pacijentici. Važno je da žena ima povjerenje u svog liječnika, da osjeti kako joj se zaista posvetio, da je gleda u oči, a ne samo u ekran računala. Da zna njezino ime i prezime, poznaje njezinu situaciju i odvoji dovoljno vremena kako bi joj objasnio sve što je zanima. Drugi važan aspekt individualizacije jest genetsko profiliranje. Medicina je danas značajno napredovala i više ne pristupamo svim karcinomima na jednak način. Razvojem ciljanih terapija omogućeno je prilagođavanje liječenja određenim molekularnim i genetskim obilježjima tumora, uključujući mutacije gena BRCA1 i BRCA2. Upravo je to smjer u kojem medicina treba ići.

Nekad su se pacijentice pitale zašto se jednoj ženi bolest vratila, a drugoj nije, iako su imale naizgled istu dijagnozu i primale jednaku terapiju. Danas sve bolje razumijemo da postoje važne biološke razlike među tumorima i da terapija koja je učinkovita kod jedne pacijentice ne mora imati jednak učinak kod druge.

Međutim, za takav pristup potrebna su genetska onkološka savjetovališta nakon kojih je potrebno dostupno i pravodobno genetsko profiliranje tumora. Na nalaze testiranja je nedopustivo dugo čekanje jer za neke tumore gdje se dokaže mutacija određenih gena postoji terapija koju je potrebo uvesti u protokol liječenja što ranije. Ako postoji ciljana terapija za određenu mutaciju, rezultat testiranja mora biti dostupan na vrijeme kako bi se mogla donijeti odgovarajuća odluka o liječenju.

Jednako su važni i prognostički genski testovi koji pomažu procijeniti rizik od povratka bolesti i korist od dodatne kemoterapije. Takvi se testovi u svijetu koriste već godinama, a ja sam ih i sama radila kada sam se suočila s karcinomom. Uzorak sam poslala u Ameriku i platila značajan iznos kako bih saznala koliki je rizik od povratka moje bolesti i bi li mi dodatna kemoterapija donijela korist. Moj je rezultat pokazao nizak rizik, odnosno low recurrence score, pa dodatna kemoterapija nije bila potrebna.

Nažalost, takvi testovi još uvijek nisu na listi HZZO-a. Njihova cijena iznosi oko 2500 eura, što je mnogim ženama jednostavno nedostupno. Naravno, postoje jasno definirane indikacije i nisu potrebni svakoj pacijentici, ali onima kojima jesu trebali bi biti omogućeni.

Svjesna sam da Hrvatska nije bogata država i da su suvremene dijagnostičke metode i lijekovi skupi.

Međutim, kada vidim na što se sve troši javni novac, teško mi je prihvatiti da ne možemo izdvojiti 2500 eura za test koji može biti presudan pri odabiru odgovarajućeg liječenja.

Kad govorimo o mogućnosti da ženi pružimo najbolju dostupnu terapiju i produljimo joj život, smatram da takva ulaganja ne bi smjela biti upitna.

MagMe: Za kraj bih se voljela osvrnuti na jednu vašu izjavu od prije gotovo deset godina. Tada ste rekli da vam se ponekad čini kako ste svima već dosadili govoreći o raku dojke. No, ni danas niste prestali. Što vas motivira da i dalje toliko predano govorite o ovoj temi?

VR: Ne znam mogu li vam to uopće objasniti. Još sam maturalni rad pisala o karcinomu dojke, na toj sam temi magistrirala i doktorirala, a zatim joj posvetila gotovo cijeli profesionalni život. I na kraju sam se i sama suočila s tom bolešću. Znate, medicina za mene nikada nije bila samo posao. Ona je moj poziv i osjećam da je pomaganje drugima moja životna misija. Nekoć sam mislila da ću otići u Afriku i pomagati djeci, a na kraju sam pronašla način da pomažem ljudima ovdje, u svojoj zemlji.

Vjerujem da svatko od nas može nešto promijeniti, koliko god se njegov doprinos činio malenim. Ljudi često misle: “Pa što ja tu mogu, ja sam samo jedna osoba?” Ali kada se dovoljno nas udruži, stvari se zaista mogu promijeniti.

Nažalost, mnogima je lakše ostati po strani, kritizirati i žaliti se nego napraviti makar mali korak i učiniti nešto dobro. A ja mislim da je upravo u tome smisao. Ako svakoga dana učinite nešto dobro za nekoga, navečer ćete mirnije zaspati. Mene ne ispunjava novac koji zaradim, nego spoznaja da sam nekome pomogla. Ali to sam ja.

* Ako vas zanimaju teme slične ovoj predbilježite se na MagMe newsletter! Svoju email adresu možete upisati u predviđeno mjesto niže na stranici.

Fotografije: Bojan Zibar, Studio seventy five, Instagram