Bol koja nije “normalna”: Nina Kokot otkriva priču o endometriozi koju bi trebala čuti svaka žena

Ožujak je mjesec posvećen podizanju svijesti o ovoj kroničnoj bolesti koja pogađa svaku desetu ženu reproduktivne dobi. I iako ta brojka zvuči alarmantno, stvarnost je još teža – jer iza nje stoje godine šutnje, nerazumijevanja i boli koja se prečesto naziva “normalnom”.

Jedna od žena koja je odlučila progovoriti o svom iskustvu je Nina Kokot, magistra ekonomije iz Labina, koja danas radi kao savjetnica u Istarskoj županiji, ali i aktivno djeluje kroz udrugu “Ja sam jedna od 10″, zajednicu koja pruža podršku ženama oboljelima od endometrioze.

Njezina priča nije laka – ali je važna. I upravo smo zato razgovarali s njom. Endometrioza je bolest koja se teško dijagnosticira i mnoge žene žive s njom godinama, pitajući se što rade krivo i bez pravilne podrške. Zato je jako bitno podizati svijest o kroničnoj bolesti koja pogađa barem jednu ženu oko vas, a da možda ni vi ni ona to ne znate. Što nam je sve otkrila o ovoj kroničnoj bolesti i njezinom životu s endometriozom te snažnu poruku koju je poslala drugim ženama, otkrijte u nastavku.

MagMe: Kad ste prvi put primijetili simptome i koliko je vremena prošlo dok niste dobili dijagnozu endometrioze?

Nine Kokot: Mislim da su moji simptomi započeli već s prvom menstruacijom, koje su iz mjeseca u mjesec bile praćene obilnim krvarenjem i snažnim, gotovo paralizirajućim bolovima. Već tada sam osjećala da nešto nije u redu s mojim tijelom, jer za djevojčicu od 12 godina nije normalno da svaki ciklus provodi u krevetu, uz povraćanje i iscrpljenost.

Moja ginekologinja mi je u tom periodu prepisala estrogensku terapiju i, na neki način, osjetila sam olakšanje – sve do trenutka kad mi je dijagnosticirana genetska trombofilija, zbog koje sam morala prestati s terapijom. Već nakon nekoliko dana moje tijelo ulazi u stanje koje mogu opisati samo kao pravi pakao, a koje, nažalost, traje i danas.

Dijagnozu sam dobila već na prvom specijalističkom pregledu, iako tada nisam znala gotovo ništa o toj bolesti niti sam mogla naslutiti koliko će mi promijeniti život. Vjerovala sam da je operacija rješenje, no s vremenom se pokazalo suprotno – sa svakim novim zahvatom simptomi su postajali sve intenzivniji, jer se bolest proširila na cijelu zdjelicu. Nisam imala “samo” endometriozu, već duboku infiltrirajuću endometriozu.

Bilo je razdoblja kad sam danima nepomično ležala, povraćala, obilazila liječnike, a konkretnih odgovora i dalje nije bilo. Imaš osjećaj kao da si zarobljena u začaranom krugu iz kojeg nema izlaza – izmjenjuju se iscrpljujući bolovi koji s vremenom postaju svakodnevica, bolno pražnjenje crijeva, a društveni život postaje luksuz koji si rijetko možeš priuštiti.

MagMe: Koji su bili prvi znakovi da nešto nije u redu i kako su oni utjecali na vaš svakodnevni život?

NK: Bolne mjesečnice zbog kojih ne možeš normalno funkcionirati ne bi smjele biti nešto što se smatra “normalnim”. No, moja bol se godinama u očima liječnika umanjivala i normalizirala, do te mjere da sam i sama počela sumnjati u sebe i pomislila da je sve možda “u mojoj glavi”.

Tek kasnije sam shvatila – nisam umišljala, nisam bila slaba, bila sam bolesna.

Dobivanje dijagnoze endometrioze trenutak je koji ti promijeni život, ali ne na način na koji bi možda očekivala.

S jedne strane dolazi olakšanje – napokon sve ima ime. Napokon znaš da bol nije bila izmišljena, da postoji razlog za sve kroz što si prolazila. Ali, s druge strane, dolazi težina. Težina spoznaje da je riječ o kroničnoj bolesti. Da ne postoji brzo rješenje. Da te čeka put koji neće biti lagan.

U tom trenutku nešto se u tebi slomi jer shvatiš da život više neće izgledati isto. Planovi koje si imala, slika budućnosti koju si zamišljala – sve se počinje mijenjati. Pojavljuju se strah i pitanja bez odgovora: “što sad?”, “koliko će trajati?”, “hoću li ikad biti dobro?”.

Možda je najteži dio suočavanje s izgubljenim vremenom – godinama u kojima si tražila pomoć.

No, s vremenom, dijagnoza počne dobivati i drugo značenje. Postaje novi početak. Početak razumijevanja vlastitog tijela. Početak borbe koja napokon ima smjer. Početak odnosa sa sobom koji postaje iskreniji i nježniji. Jer iako ne postane lako, postane jasnije. I upravo u toj jasnoći, korak po korak, počneš ponovno graditi sebe.

Za mene endometrioza nikad nije bila samo dijagnoza. Bila je početak niza operacija, zahvata i odluka koje su me fizički i emocionalno oblikovale.

Prošla sam pet teških operacija, uključujući resekciju dijela debelog crijeva i rektuma, odstranjen mi je dio cerviksa, imala sam hidronefrozu zbog koje mi je ugrađena JJ proteza. Kasnije su uslijedile još dvije operacije zbog fekalne inkontinencije i ugradnje crijevnog neurostimulatora kako bi moje tijelo uopće moglo funkcionirati – što je značajno poboljšalo kvalitetu mog života.

Danas živim s posljedicama koje većina ljudi ne može ni zamisliti. Nemam prirodan nagon za mokrenje, što znači živjeti bez osnovnog osjećaja koji većina uzima zdravo za gotovo. To znači stalnu svjesnost tijela, planiranje, prilagodbu – svaki dan.

Endometrioza me nije samo boljela. Uzela mi je dijelove tijela, dijelove života, dijelove identiteta.

Ali me istovremeno naučila koliko je tijelo krhko – i koliko može biti nevjerojatno snažno.

Bilo je trenutaka kad sam mislila da neću moći dalje. Kad sam bila iscrpljena od boli, operacija i stalnog vraćanja bolesti. Kad sam se pitala gdje sam ja u svemu tome. I upravo kroz sve to naučila sam nešto što danas nosim sa sobom svaki dan – snaga ne znači da ne padaš, nego da svaki put pronađeš način da ustaneš. Makar sporije, makar drugačija nego prije.

Ova bolest me promijenila, uzela mi je puno, ali me naučila gledati život drugačije. Cijeniti trenutke bez boli. Slaviti male pobjede. Živjeti obične dane kao da su najveći. I, možda najvažnije, naučila me da, čak i kad tijelo ne funkcionira kako bi trebalo, i dalje mogu pronaći način da živim.

MagMe: Mnoge žene godinama čekaju na dijagnozu. Kakvo je bilo vaše iskustvo s liječnicima i procesom postavljanja dijagnoze?

NK: Kao i mnoge žene, i ja sam godinama slušala da je bol “normalna”, da je to samo menstruacija i da će proći. Iako mi je dijagnoza postavljena relativno brzo, stvarni simptomi i ozbiljnost bolesti nikad mi nisu bili jasno objašnjeni. Bol nije prolazila. Tijelo je “vrištalo”, a odgovori su izostajali. Najteži dio nije bila samo fizička bol, nego osjećaj da te nitko zapravo ne čuje i ne vidi u toj boli.

Prolazila sam kroz brojne pretrage, tražila odgovore, pokušavala objasniti što osjećam, a često bih iz ordinacije izlazila s istim pitanjima s kojima sam i došla. S vremenom počneš sumnjati u sebe. Počneš se pitati umišljaš li, pretjeruješ li, jesi li možda ti problem – a to je možda i najopasniji dio tog puta, trenutak u kojem izgubiš povjerenje u vlastito tijelo.

Živjeti s endometriozom nije lako, ali s vremenom naučiš pronaći radost u malim stvarima i iz sebe izvlačiti ono najbolje.

Moje prihvaćanje bolesti došlo je kroz puno suza, frustracija i borbe. Iako sam tada napokon dobila ime za ono kroz što prolazim, stigla je i teška spoznaja o izgubljenom vremenu – onom dragocjenom razdoblju u kojem se možda moglo reagirati ranije, lakše i s manje posljedica. Zato danas o tome govorim otvoreno. Jer nijedna žena ne bi trebala čekati godinama da bi joj netko povjerovao. Bol nije normalna. Tijelo uvijek govori istinu — samo ga trebamo naučiti slušati, a sustav ga mora naučiti prepoznati.

MagMe: Kako endometrioza utječe na vaš svakodnevni život – fizički, ali i emocionalno?

NK: Endometrioza ne utječe samo na tijelo, već polako mijenja cijeli život – na svim razinama. Fizički, to je svakodnevna borba. To nije bol koja dođe i prođe, nego bol s kojom se budiš i s kojom liježeš. Postoje dani kad i najjednostavnije radnje postaju napor, kad svoj dan planiraš prema tome koliko će te bol “pustiti”, a ne prema onome što zapravo želiš. Nadutost, pritisak u trbuhu, probavne tegobe i umor koji ne prolazi postaju dio svakodnevice. Tijelo više nije mjesto sigurnosti, nego nepredvidivosti.

No, ono što možda još više boli jest emotivni dio. S vremenom shvatiš da ne gubiš samo zdravlje, nego i dijelove sebe. Gubiš spontanost, bezbrižnost i lakoću planiranja, a nerijetko i odnose. Postaješ osoba koja mora otkazivati, objašnjavati i opravdavati se, a najteži je trenutak kad izgubiš osjećaj kontrole nad vlastitim životom.

Bilo je trenutaka kad sam imala osjećaj da se vrtim u krug – operacije, oporavci, pa ponovno ista bolest. Svaki put s više straha, jer sada znaš što te može čekati. U svemu tome lako je izgubiti sebe. Povlačiš se, zatvaraš, postaješ tiši… Jer je teško stalno objašnjavati nešto što drugi ne vide.

Ipak, kroz sve to naučila sam jednu važnu stvar – iako me bolest oblikovala, ne mora me definirati.

Naučila sam stati, slušati sebe i svoje tijelo, tražiti pomoć i ponovno graditi odnos sa sobom. Nije lako i nije svaki dan dobar. Postoje dani kad samo preživljavam, ali i oni kad živim punim plućima – a takvi dani nemaju cijenu.

MagMe: Što vam je najviše pomoglo u suočavanju s bolešću – bilo da je riječ o terapiji, promjeni načina života ili podršci okoline?

NK: S vremenom sam shvatila da ne postoji jedno rješenje, jedan lijek ili jedna terapija koja će sve popraviti.

Endometrioza zahtijeva cjelovit pristup – fizički, emocionalni i mentalni.

Konkretno, tretmani akupunkture značajno su mi pomogli u smanjenju bolova, poboljšanju sna i općenito većoj razini energije. To možda nije nešto što će “izliječiti” bolest, ali može biti snažna podrška tijelu da se lakše nosi sa svakodnevnim upalama i iscrpljenošću. Ovim putem želim zahvaliti doktorici Magdić koja mi je, svojim pristupom, uvelike vratila vjeru u zdravstveni sustav.

Uz to, počela sam više pažnje posvećivati prehrani, suplementima i načinu života – ne kroz restrikcije, već kroz podršku tijelu. Jer kad tijelu daš ono što mu treba, ono se lakše bori. Jedan od najvažnijih faktora svakako je i okolina.

Podrška obitelji i ljudi koji razumiju – ili barem žele razumjeti – čini ogromnu razliku, jer ova bolest zna osamiti.

Važno je imati prostor u kojem možeš biti iskrena, ranjiva i svoja, a za mene je to bila udruga “Ja sam jedna od 10”, koja ženama oboljelima od endometrioze pruža bezuvjetnu podršku i osjećaj pripadnosti. Ipak, možda najvažniji dio svega je mentalno zdravlje – naučiti koliko je važno potražiti pomoć, razgovarati, pisati i izbaciti emocije. Jer ako nisi dobro u svojoj glavi, tijelo to osjeti još snažnije.

Ne postoji čarobno rješenje, ali postoji način da si olakšaš – a to počinje onog trenutka kad prestaneš ići protiv sebe i počneš biti na svojoj strani. Dugo sam svoje tijelo doživljavala kao neprijatelja, kao nešto što me svakodnevno izdaje, ali sam s vremenom shvatila da se ono, na svoj način, zapravo bori za mene – čak i kad to izgleda kao kaos. Danas mogu reći da ljubav prema sebi nije došla kroz ogledalo, već kroz prihvaćanje. Ne kažnjavam se kad ne mogu – nego cijenim ono što još uvijek mogu.

MagMe: Koja je najveća zabluda o endometriozi s kojom se često susrećete i koju biste željeli razbiti?

NK: Najveća i najopasnija zabluda o endometriozi je – normaliziranje boli. Nažalost, djevojčice već ulaskom u pubertet uče da je bol tijekom menstruacije “normalna2, nešto što žene jednostavno moraju izdržati. I upravo tu počinje problem. Kad tijelo šalje jasne signale da nešto nije u redu, a okolina i sustav uporno tvrde suprotno, vrlo lako počneš sumnjati u sebe.

I sama sam godinama slušala iste rečenice: “to je normalno”, “sve žene to prolaze”, “proći će”… Ali nije prolazilo. S vremenom je postajalo samo gore. Endometrioza nije samo bolna menstruacija. To je kronična i kompleksna bolest koja zahvaća cijelo tijelo i ulazi u svaki segment života. To su bolovi koji te bude noću, koji ti oduzimaju energiju i diktiraju tempo svakog dana. To je stanje u kojem život planiraš oko boli, a ne oko vlastitih želja.

Dodatni problem je što ta bol često nije vidljiva. Izvana možeš izgledati potpuno “dobro”, dok se iznutra svakodnevno boriš da samo izdržiš dan. Upravo zbog te nevidljivosti, žene se često osjećaju neshvaćeno, usamljeno i prisiljeno stalno se opravdavati.

Normaliziranje boli ne samo da odgađa dijagnozu, nego ostavlja i ozbiljne posljedice – gubi se dragocjeno vrijeme, bolest napreduje, a tijelo trpi.

Nijedna žena ne bi trebala živjeti u uvjerenju da mora patiti kako bi bila “žena”. Tijelo uvijek govori istinu – i zaslužuje da ga se na vrijeme čuje.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Jasam1od10 Endometrioza (@jasam1od10.endometrioza)

MagMe: Koju biste poruku poslali ženama koje možda imaju simptome, ali još uvijek nisu potražile pomoć ili se osjećaju neshvaćeno?

NK: Ako osjećaš da nešto nije u redu – vjeruj sebi. Ako te boli, ako te iscrpljuje, ako ti tijelo iz mjeseca u mjesec šalje signale koje više ne možeš ignorirati, znaj da to nije normalno. Nisi slaba zato što to ne možeš izdržati. Nisi razmažena niti preosjetljiva. Ti si žena koja osjeća — i koja zaslužuje odgovore.

Znam koliko je teško napraviti prvi korak. Znam kako izgleda kad te godinama uvjeravaju da je sve u redu, a ti duboko u sebi znaš da nije. Znam kako izgleda sumnjati u vlastito tijelo, u vlastiti osjećaj. Ali, molim te, nikad nemoj odustati od sebe. Traženje pomoći nije slabost. To je hrabrost. Reći “ovo nije normalno” prvi je korak prema promjeni.

Ne moraš prolaziti kroz to sama. Postoje žene koje razumiju. Koje su prošle isto. Ja te razumijem, jer znam kako izgleda ta tiha borba u kojoj te nitko ne vidi. Upravo zato postoji udruga – mjesto podrške, razumijevanja i zajedništva. Mjesto gdje nisi samo još jedna dijagnoza, nego osoba koja je napokon viđena i shvaćena. Dijeljenjem priča rušimo šutnju. Traženjem pomoći spašavamo sebe.

Nisi sama. I nikad ne moraš biti.

Na kraju, kad pogledam sve što sam prošla, znam da ovu borbu nisam vodila sama, čak i onda kad mi se tako činilo. Neizmjerno sam zahvalna udruzi koja je unijela svjetlo u trenutke kad ga sama nisam mogla pronaći. To je mjesto na kojem sam prvi put osjetila da nisam “previše”, da nisam sama i da moja bol ima ime i razumijevanje.

Zahvalna sam ljudima koji nisu otišli. Mojim roditeljima, obitelji i svima koji su ostali i onda kad je bilo najteže – kad nisam bila svoja, kad nisam imala snage ni za riječ ni za osmijeh. Njihova prisutnost bila je tiha, ali neizmjerno snažna. Zahvalna sam i na ljudima koji su došli kasnije – možda smo se jednostavno prepoznali.

I na kraju, zahvalna sam sebi. Jer unatoč svemu, nisam odustala. Ni kad je boljelo, ni kad je bilo neizvjesno, ni kad sam bila na rubu. Danas možda nisam ista osoba kao prije 12 godina. Ali sam postala netko tko zna koliko vrijedi svaki trenutak bez boli, svaki mali korak naprijed i svaki dan u kojem samo — živim i dišem.

* Ako vas zanimaju teme slične ovoj predbilježite se na MagMe newsletter! Svoju email adresu možete upisati u predviđeno mjesto niže na stranici.

Fotografije: Udruga 1 od 10, Instagram